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Oct 18, 2023

Il lungo COVID imita un altro post

Aug. 24, 2022 – When Jaime Seltzer first heard about a new virus that was

24 agosto 2022 – Quando Jaime Seltzer venne a conoscenza per la prima volta di un nuovo virus che si stava diffondendo a livello globale all’inizio del 2020, era in piena allerta. Come sostenitrice della condizione post-virale nota come encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica, o ME/CFS, era preoccupata per una nuova ondata di persone con disabilità a lungo termine.

"Mi si sono rizzati i peli sulle braccia", afferma Seltzer, direttore della sensibilizzazione scientifica e medica presso il gruppo di difesa MEAction e ricercatore consulente presso l'Università di Stanford.

Se la percentuale di persone con COVID-19 che continuano ad avere sintomi a lungo termine "simile a quanto osservato per altri agenti patogeni, allora siamo di fronte ad un evento invalidante di massa," Seltzer, che ha avuto lei stessa la ME/CFS , dice che si chiedeva.

Di sicuro, più tardi nel 2020, iniziarono ad emergere rapporti su persone con estrema stanchezza, incidenti post-sforzo, confusione mentale, sonno non ristoratore e vertigini quando si alzavano in piedi mesi dopo un attacco con l'allora nuova malattia virale. Quegli stessi sintomi erano stati designati come “criteri fondamentali” della ME/CFS dalla National Academy of Medicine in un rapporto del 2015.

Ora, sostenitori come Seltzer sperano che la ricerca e le comunità mediche presteranno alla ME/CFS e ad altre malattie post-virali la stessa attenzione che hanno sempre più focalizzato sul COVID a lungo termine.

L’emergere del COVID lungo non è stata una sorpresa per i ricercatori che studiano la ME/CFS, perché lo stesso insieme di sintomi si è manifestato dopo molti altri virus.

"Questa per tutto il mondo assomiglia alla ME/CFS. Pensiamo che siano spaventosamente simili, se non identici," dice David M. Systrom, MD, specialista in medicina polmonare e terapia intensiva al Brigham and Women's Hospital di Boston, che studia le persone con entrambe le diagnosi.

I numeri effettivi sono difficili da determinare, dal momento che molte persone che soddisfano i criteri della ME/CFS non ricevono una diagnosi formale. Ma un’analisi combinata dei dati di diversi studi pubblicati a marzo ha rilevato che circa 1 persona su 3 soffriva di affaticamento e circa 1 su 5 ha riferito di avere difficoltà con il pensiero e la memoria 12 o più settimane dopo aver contratto il COVID-19.

Secondo alcune stime, circa la metà delle persone con COVID da lungo tempo soddisferanno i criteri per la ME/CFS, indipendentemente dal fatto che ricevano quella diagnosi specifica o meno.

Altre condizioni che spesso esistono con la ME/CFS vengono osservate anche nelle persone con COVID da lungo tempo, inclusa la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS), che provoca vertigini alle persone quando stanno in piedi, insieme ad altri sintomi; altri problemi con il sistema nervoso autonomo, che controlla i sistemi corporei come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna e la digestione, noti insieme come disautonomia; e una condizione correlata alle allergie chiamata disturbo dell'attivazione dei mastociti.

Le sindromi infettive post-acute sono state collegate a un lungo elenco di virus, tra cui Ebola, il virus della SARS del 2003-2004, ed Epstein-Barr – il virus più comunemente associato alla ME/CFS.

Il problema nella medicina clinica è che una volta che l'infezione si è risolta, l'insegnamento è stato che la persona non dovrebbe più sentirsi male, afferma Nancy G. Klimas, MD, direttrice dell'Istituto di medicina neuro-immune presso la Nova Southeastern University di Miami. "Mi è stato insegnato che deve esserci un antigene [come una proteina virale] nel sistema per guidare il sistema immunitario a creare malattie, e il sistema immunitario dovrebbe spegnersi quando ha finito", dice.

Pertanto, se il virus è scomparso e altri test di laboratorio di routine risultano negativi, i medici spesso ritengono che i sintomi riferiti dalla persona siano psicologici, il che può turbare i pazienti, ha scritto nel luglio 2021 Anthony Komaroff, MD, del Brigham and Women's Hospital di Boston.

Solo di recente i medici hanno iniziato ad apprezzare l’idea che il sistema immunitario possa reagire in modo eccessivo a lungo termine, afferma Klimas.

Ora, il lungo periodo COVID sembra accelerare tale riconoscimento. Systrom dice di aver "assolutamente" visto un cambiamento nell'atteggiamento tra i colleghi medici che erano scettici nei confronti della ME/CFS come una malattia "reale" perché non esiste alcun test per stabilirla.

"Sono molto profondamente consapevole di un folto gruppo di professionisti sanitari che in realtà non avevano accettato il concetto di ME/CFS come una malattia reale, che hanno avuto una sorta di epifania con il COVID lungo e ora, in modo inverso, hanno hanno applicato lo stesso pensiero ai loro stessi pazienti con ME/CFS," dice.